
常见问题解答
快速解答有关 MOSAAIC 研究的常见问题
什么是MOSAAIC?
美国亚裔和太平洋岛民多民族观察性研究 (Multiethnic Observational Study in American Asian and Pacific Islander Communities - MOSAAIC)是一项新的健康研究项目。 该项目旨在了解亚裔、夏威夷原住民或太平洋岛民群体的健康问题和差异。 研究重点关注心脏健康、糖尿病、肺部健康和心理健康。
MOSAAIC研究采集哪些数据?
在MOSAAIC研究过程中,我们将采集血液、尿液、唾液和大便样本。同时,我们还将测量血压、身高和体重,并请参与者填写多份问卷调查。
参与研究的资格要求是什么?
参与者需自我认同为亚裔、夏威夷原住民或太平洋岛民。 此外,参与者不得为现役军人,需能提供可靠的联系方式,并且在未来五年内无计划搬离研究区域。 孕期女性暂不符合参与条件,但可在分娩后重新联系我们并参与研究。
参与 MOSAAIC 需要多长时间?
这是一项长期研究,参与者需在十多年的时间里每年回答问卷调查,提供健康信息。
参与者是否必须亲自前往诊所?
是的,参与者需要亲自前往我们的一个研究中心接受现场体检。
被邀请加入MOSAAIC研究的人是否必须参与?
不是必须的。参与者可以自由选择是否参加MOSAAIC研究,也可以在加入后随时退出。 无论做出何种选择,参与者的常规医疗护理都不会受到影响。 同意参加本研究不会导致参与者放弃任何个人合法权利。
如果我参与研究,会经历哪些过程?
如果您同意参加本研究,您需要完成以下几个步骤。第一年,填写有关您的健康状况、背景、病史、生活方式等因素的问卷。我们需要获得您的姓名和联系信息。第一年之后,每年填写后续调查问卷。我们还将进行一些测量和医疗检查。这些包括检查您的血压、脉搏、身高、体重、腰围和臀围。我们还将对您的心脏和肺部进行检查。心脏检查(称为心电图)用于测量您的心脏活动,大约需要10分钟。肺部检查(称为肺活量测定)用于测量您吸入和呼出的空气量,大约需要5-10分钟。我们还将采集空腹血样,您需要在来诊所前禁食8小时。您还需要提供唾液、尿液和大便样本。大便样本可以在家中采集并邮寄回研究中心。
研究的参与时间有多长?
这是一项为期10年或更长时间的长期研究。我们希望了解您当前的健康状况和生活方式如何影响未来健康。我们每年会询问您的健康变化和其他可能影响健康的因素。如获得额外资金,我们可能会邀请您参与更多医疗检查。我们希望您能长期参与并持续提供健康信息。但是,您可以选择随时退出研究。
你们会如何处理我的个人信息和样本?
我们会将您的血液和其他样本送至中央实验室进行检测和保存。您的个人信息将与其他参与者的数据汇总,用于研究亚裔、夏威夷原住民和太平洋岛民社区的健康状况。检查结束后,您将收到血压、脉搏和身体测量结果。如果您的血压异常,我们会建议您联系您的家庭医生。约一个月后,您将会获得血液检测结果。如有异常,我们会建议您咨询医生。除非心肺检查结果异常,否则我们不会向您提供这部分结果。本研究不提供诊断、治疗,也不承担医疗费用。我们会将您的資料与其他数据库关联,以采集更多健康结果和风险因素的数据,如您的生命状态和所在邻里区的污染情况。这些数据库只会获取建立有效关联所需的个人数据。
参与者的隐私会得到保护吗?
研究记录将在法律允许的范围内保密。但在某些情况下,法律可能要求我们公开研究数据。此外,一些人员或组织可能需要查看研究记录以进行质量保证或数据分析,这包括: 1. 参与本研究的研究人员 2. 机构审查委员会(IRB),包括Fred Hutchinson Cancer Center IRB 3. 美国国立卫生研究院和人体研究保护办公室 这些人员和组织关注的是研究数据,而非可识别参与者身份的个人信息(如出生日期)。我们会尽最大努力保护参与者的个人信息,但无法完全保证。
参与这项研究是否存在任何风险或不适?
参与本研究的风险很小。部分调查问题可能会让您感到不适,但您可以选择跳过不想回答的问题。心电图检查可能会导致胸部贴片处轻微不适、发红或发痒。肺活量测定检查可能会引起短暂的咳嗽或头晕。肺部用药可能会引起一些不适,但我们会进行安全筛查以确保其对您无害。您也可以选择不使用该药物。抽血可能会造成短暂 疼痛,并可能导致瘀伤或头晕,但我们经过培训的工作人员会尽量减少这些风险。您的个人信息有极小的可能被意外泄露,但我们会安全地存储您的数据以保护您的隐私。
参与这项研究需要花多少錢?
参与本研究不需要任何费用。
参与这项研究我能获得报酬吗?
完成现场体检后,我们将向您提供小额补贴,以感谢您付出的时间并帮助您支付交通或停车费用。具体金额由各研究中心决定。